Plaidoyer pour une définition fonctionnelle commune du handicap cognitif
Un précis par Open collaboration pour l’accessibilité cognitive.
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Un terme commun. Aucune définition commune.
On estime que plus de 5 millions de canadiens sont en situation de handicap cognitif.
Ils ont peut-être reçu des étiquettes de trouble cognitif léger, TDAH, dyslexie, démence, déficience intellectuelle, autisme, ou encore des centaines d’autres diagnostics.
Cependant, en l’absence d’une définition consensuelle, le handicap cognitif demeure une étiquette générique dénuée de sens réel.
Le manque de définition fonctionnelle commune entraîne des conséquences concrètes sur les plans des politiques publiques, de l’éducation et de la participation communautaire, ce qui perpétue les barrières systémiques et environnementales aux accommodements et à l’inclusion.
L’incohérence freine l’inclusion.
L’absence d’une définition fonctionnelle claire, cohérente et universellement acceptée du handicap cognitif nuit à la recherche, à l’éducation et à l’élaboration des politiques.
Cette incohérence crée des « angles morts » dans lesquels de nombreuses personnes qui pourraient être concernées par cette définition deviennent invisibles.
En conséquence, celles et ceux qu’on ne voit pas sont involontairement désavantagés.
La clarté crée un terrain d’entente pour un objectif commun.
Nous proposons d’établir une définition consensuelle et commune du handicap cognitif.
Une définition qui réponde aux besoins de toutes les parties prenantes, en favorisant une communication plus efficace dans leurs domaines d’expertise, leurs programmes de soutien et leurs initiatives politiques.
Ce que signifie le terme « handicap cognitif ».
Nous proposons l’adoption universelle de cette définition fonctionnelle commune.
Le handicap cognitif désigne une situation de désavantage vécue par des personnes dont les habiletés cognitives diffèrent de ce qui est considéré comme typique, dans un ou plusieurs des domaines suivants :
- L’attention
- Les fonctions exécutives
- L’apprentissage et la mémoire
- Le langage
- Les habiletés perceptivo-motrices• La cognition sociale
Les personnes en situation de handicap cognitif forment un groupe diversifié, présentant des forces et des limites variées, qui peuvent être persistantes, épisodiques ou temporaires.
Le handicap est compris comme une construction sociale du désavantage ; comme une expérience d’obstacles injustes à la pleine participation et à l’inclusion.
Les habiletés cognitives sont liées au fonctionnement du cerveau. Elles comprennent les processus qui permettent la pensée, le raisonnement, l’apprentissage, le langage, la mémoire, la compréhension, la coordination des perceptions et des mouvements, la cognition sociale et l’attention.
La définition même de l’émancipation et du progrès.
Une définition fonctionnelle et consensuelle du handicap cognitif contribuera à créer l’équité, à favoriser les opportunités, à permettre une collaboration active, et à bâtir des communautés plus accessibles, inclusives et résilientes.
Créer un consensus autour d’une définition permet d’établir une base commune de compréhension entre les milieux universitaires et de recherche. Tout aussi essentiel, cette même définition donne aux législateurs et aux leaders communautaires un cadre plus fonctionnel et concret pour l’élaboration de politiques, la création de programmes inclusifs et la mise en œuvre de mesures d’adaptation concrètes.
Une seule définition. Un immense pas vers l’avant.
Parvenir à un consensus autour d’une définition fonctionnelle commune est une étape essentielle vers un monde où les personnes en situation de handicap cognitif sont reconnues pour leurs habiletés, leurs forces et leur potentiel à contribuer et à s’épanouir.
L’émancipation nourrit le progrès.
La définition fonctionnelle commune du handicap cognitif servira à orienter et soutenir :
- La prochaine génération de recherche et l’éducation
- Les politiques et les programmes qui reconnaissent la diversité des expériences vécues par les personnes en situation de handicap cognitif
- Leur participation active dans les processus décisionnels qui influencent la conception, la mise en œuvre et l’évaluation continue des programmes.
Approfondissez le sujet.
Consultez notre livre blanc.
Lisez notre livre blanc complet, Towards a Functional Definition of Cognitive Disability.
Il est disponible en ligne ici (HTML, Anglais).
Il est également disponible en format PDF ici (Anglais).
Il est disponible en texte accessible au format PDF à l’adresse suivante (Anglais).
Auteurs

Dr. Virginie Cobigo
Virginie est la fondatrice et la directrice d’Open. Elle s’est engagée à promouvoir l’inclusion sociale de personnes en situation de handicap cognitif et à améliorer l’accessibilité cognitive de notre environnement. Comme professeure à l’Université d’Ottawa, elle mène des recherches qui supportent des pratiques basées sur des données probantes dans les secteurs qui soutiennent les personnes en situation de handicap cognitif.