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Plaidoyer pour une définition fonctionnelle commune du handicap cognitif

Un précis par Open collaboration pour l’accessibilité cognitive.

Ce document peut également être téléchargé au format PDF ici.

Un terme commun. Aucune définition commune.

On estime que plus de 5 millions de canadiens sont en situation de handicap cognitif.

Ils ont peut-être reçu des étiquettes de trouble cognitif léger, TDAH, dyslexie, démence, déficience intellectuelle, autisme, ou encore des centaines d’autres diagnostics.

Cependant, en l’absence d’une définition consensuelle, le handicap cognitif demeure une étiquette générique dénuée de sens réel.

Le manque de définition fonctionnelle commune entraîne des conséquences concrètes sur les plans des politiques publiques, de l’éducation et de la participation communautaire, ce qui perpétue les barrières systémiques et environnementales aux accommodements et à l’inclusion.

L’incohérence freine l’inclusion.

L’absence d’une définition fonctionnelle claire, cohérente et universellement acceptée du handicap cognitif nuit à la recherche, à l’éducation et à l’élaboration des politiques.

Cette incohérence crée des « angles morts » dans lesquels de nombreuses personnes qui pourraient être concernées par cette définition deviennent invisibles.

En conséquence, celles et ceux qu’on ne voit pas sont involontairement désavantagés.

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La clarté crée un terrain d’entente pour un objectif commun.

Nous proposons d’établir une définition consensuelle et commune du handicap cognitif.

Une définition qui réponde aux besoins de toutes les parties prenantes, en favorisant une communication plus efficace dans leurs domaines d’expertise, leurs programmes de soutien et leurs initiatives politiques.

Ce que signifie le terme « handicap cognitif ».

Nous proposons l’adoption universelle de cette définition fonctionnelle commune.

Le handicap cognitif désigne une situation de désavantage vécue par des personnes dont les habiletés cognitives diffèrent de ce qui est considéré comme typique, dans un ou plusieurs des domaines suivants :

  • L’attention
  • Les fonctions exécutives
  • L’apprentissage et la mémoire
  • Le langage
  • Les habiletés perceptivo-motrices• La cognition sociale

Les personnes en situation de handicap cognitif forment un groupe diversifié, présentant des forces et des limites variées, qui peuvent être persistantes, épisodiques ou temporaires.

Le handicap est compris comme une construction sociale du désavantage ; comme une expérience d’obstacles injustes à la pleine participation et à l’inclusion.

Les habiletés cognitives sont liées au fonctionnement du cerveau. Elles comprennent les processus qui permettent la pensée, le raisonnement, l’apprentissage, le langage, la mémoire, la compréhension, la coordination des perceptions et des mouvements, la cognition sociale et l’attention.

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La définition même de l’émancipation et du progrès.

Une définition fonctionnelle et consensuelle du handicap cognitif contribuera à créer l’équité, à favoriser les opportunités, à permettre une collaboration active, et à bâtir des communautés plus accessibles, inclusives et résilientes.

Créer un consensus autour d’une définition permet d’établir une base commune de compréhension entre les milieux universitaires et de recherche.  Tout aussi essentiel, cette même définition donne aux législateurs et aux leaders communautaires un cadre plus fonctionnel et concret pour l’élaboration de politiques, la création de programmes inclusifs et la mise en œuvre de mesures d’adaptation concrètes.

Une seule définition. Un immense pas vers l’avant.

Parvenir à un consensus autour d’une définition fonctionnelle commune est une étape essentielle vers un monde où les personnes en situation de handicap cognitif sont reconnues pour leurs habiletés, leurs forces et leur potentiel à contribuer et à s’épanouir.

L’émancipation nourrit le progrès.

La définition fonctionnelle commune du handicap cognitif servira à orienter et soutenir :

  • La prochaine génération de recherche et l’éducation
  • Les politiques et les programmes qui reconnaissent la diversité des expériences vécues par les personnes en situation de handicap cognitif
  • Leur participation active dans les processus décisionnels qui influencent la conception, la mise en œuvre et l’évaluation continue des programmes.

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Approfondissez le sujet.

Consultez notre livre blanc.

Lisez notre livre blanc complet, Towards a Functional Definition of Cognitive Disability.

Il est disponible en ligne ici (HTML, Anglais).

Il est également disponible en format PDF ici (Anglais).

Il est disponible en texte accessible au format PDF à l’adresse suivante (Anglais).


Auteurs

Virginie Cobigo, Open Executive Director

Dr. Virginie Cobigo

Virginie est la fondatrice et la directrice d’Open. Elle s’est engagée à promouvoir l’inclusion sociale de personnes en situation de handicap cognitif et à améliorer l’accessibilité cognitive de notre environnement. Comme professeure à l’Université d’Ottawa, elle mène des recherches qui supportent des pratiques basées sur des données probantes dans les secteurs qui soutiennent les personnes en situation de handicap cognitif. 

Témoignages

Nous travaillons avec Open depuis plus d'un an et c'est un plaisir. Open offre une approche professionnelle, rapide, efficace, détaillée et consciencieuse pour impliquer les communautés neurodiverses en tant que conseillers dans les projets d'accessibilité liés aux entreprises.

Nadia Hamilton, PDG, Magnusmode

Nous travaillons avec Open afin de développer une application de gestion des médicaments accessible sur le plan cognitif. L'entreprise nous a fourni une grande expertise en matière de handicaps cognitifs et d'accessibilité, tout en veillant à ce que nous recevions des informations directement de personnes en situation de handicap cognitif.

Dinis Cabral, PDG, JLG Health Solutions

C’est toujours un plaisir de travailler avec toi et tes étudiants! Elles ont été tout à fait remarquables tout au long du processus. Elles étaient disponibles, accessibles et certainement, leur rapport aujourd’hui était à point.

Caroline Granger, Directrice, Valor & Solutions

Notre travail avec Open a conduit à des améliorations significatives en matière d'accessibilité. Leur processus a permis d'identifier des obstacles involontaires dans notre matériel, et les révisions ont rendu nos ressources plus efficaces pour les personnes ayant des besoins cognitifs divers.

Lynn Martin, PhD, Professeur, Département des sciences de la santé, Université Lakehead

Merci d’avoir contribué au succès du SCERN ! Sur la base de vos commentaires, nous avons apporté un certain nombre d’améliorations.

Christopher Macdonald Hewitt, Ph.D., Associé de recherche, Smart Citizens Enabling Resilient Neighbourhoods (Citoyens intelligents permettant des quartiers résilients)